10月27日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况曝光。他起身需要三人搀扶,每天吃五次药,喝水要加增稠剂并通过针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。渐冻症晚期已经剥夺了蔡磊说话、吞咽和移动的能力,唯一自由的是那双控制电脑的眼球。
每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了节奏。他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,蔡磊由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”
当被问及是否遗憾时,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”蔡磊本人也在个人社交账号上表示,记者问他能救别人却不能救自己是不是很失落,他无比开心地说这就是他拼搏的意义。
今年9月,蔡磊的妻子段睿透露其近况,称蔡磊已经完全没有语言能力了,胳膊、脚、脖子都无法活动,目前仅能吃一点流食。“如果他走了,我会真的很孤独”。9月25日晚,蔡磊在社交媒体发文,称确实现在五体瘫软无法言语,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨,但他还有眼睛和耳朵,请大家放心,他每天依然在带领团队,科研、运营、合作、人事、财务等大量工作通过眼控高效处理。
蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,这种罕见病目前无药可医。确诊后,蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。
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